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La Fédération Solidarité Communauté Océan Indien (FSCOI) a organisé une conférence de presse à Moroni le samedi 19 janvier pour lancer un appel à l’aide pour une évacuation sanitaire pressante des enfants malades de Xeroderma pigmentosum. Cette maladie a déjà enregistré 16 cas à Anjouan. Parmi eux 10 ont déjà succombé et les 6 autres attendent des soins spécialisés. Hassana et Mohamed demandent une évacuation sanitaire urgente.
Le Xeroderma pigmentosum est maladie incurable d’origine génétique rare, caractérisée par une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets, des troubles oculaires et un risque fortement accru de développer un cancer de la peau ou des yeux. Cette maladie est connue mondialement sous le nom de « maladie de la lune » raison pour laquelle les enfants atteints sont appelés les enfants de la lune car ils ne peuvent plus sortir dehors que dans la nuit. « C’est une maladie qui se manifeste dès que l’enfant entre en contact avec le soleil. La peau se déshydrate et porte des lésions cutanées, des dommages oculaires accompagnés souvent par des troubles neurologiques», a démontré Nabil Jaffar, coordinateur de la FSCOI avant de confirmer que cette maladie existe aux Comores et c’est pour aider les victimes de la maladie que la plate forme a organisé une rencontre à La Réunion pour mener une campagne de sensibilisation sur l’évacuation sanitaire des enfants malades.
A Anjouan a-t-il chiffré, on a enregistré 16 enfants atteints, dont 10 d’entre eux ont déjà trouvé la mort. « Désormais on cherche comment évacuer les autres. Mais Hassana et Mohamed leur évacuation est vraiment urgente » a recommandé le coordinateur. En occurrence, Hassana a 12 ans, elle a déjà vu mourir ses deux sœurs jumelles et Mohamed a 15 ans, il est jusqu’à lors le plus âgé de 6 enfants vivants avec la maladie.
Tout comme le Sida, le Xeroderma pigmentosum est inguérissable, mais avec des soins curatifs la personne atteinte peut vivre longtemps avec la maladie. C’est pour permettre aux enfants atteints de recevoir les traitements appropriés et des prises en charges normales, que la FSCOI est en quête pour les évacuer vers l’île Maurice. « Nous voudrions faire comprendre que les enfants de la lune peuvent vivre pas comme les normaux mais il faut les transporter vers l’extérieur.
A Mayotte existe jusqu’à lors une personne malade et il a 42 ans. Mais là-bas il y’a un centre de protection médicalisé », a rappelé Nabil Jaffar avant de remercier le directeur générale de l’AIMPSI, Yasser Ali Assoumani pour avoir payé le billet d’avion, afin d’évacuer Hassana vers l’île Maurice. Pour ralentir la maladie il faut un suivi des traitements des lésions cutanées et oculaires très régulier plusieurs fois par an d’un dermatologue et d’un ophtalmologiste puis les éventuels problèmes neurologiques et auditifs doivent être dépistés.
Kamal Gamal
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